Come si vive senza stomaco?

Vivere senza stomaco è possibile, ma complicato. La buona notizia per molte persone che scoprono di avere un tumore gastrico e devono affrontare l’asportazione completa di questo organo così importante è che grazie all’arrivo di nuove cure si allunga la sopravvivenza dei malati e oggi oltre 82mila italiani vivono dopo la diagnosi. Quella cattiva è che i casi, che erano in diminuzione da anni, hanno ricominciato a crescere anche nel nostro Paese e nel 2022 se ne sono registrati circa 14mila. Certo è che il cancro dello stomaco è una malattia che, più di altre, cambia la vita: tornare a vivere recuperando un equilibrio psicofisico stabile non è cosa semplice. Eppure è possibile, come dimostrano anche le storie che hanno raccontato al Corriere Claudia, operata nel 2008, e Maria, sottoposta nel 2015 all’asportazione preventiva di tutto lo stomaco dopo aver scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica che la esponeva al grande pericolo di ammalarsi.

centri specializzati

«Subire la resezione dello stomaco comporta numerosi adattamenti, fisici e psicologici: accettare la mancanza dell’organo, convivere con i tanti problemi che ne conseguono – ricorda Claudia Santangelo, presidente dell’associazione Vivere senza stomaco si può che ha fondato 10 anni fa per aiutare altri pazienti con le sue stesse difficoltà –. Bisogna gestire la paura di recidive e quindi di morire, riuscire ad accettare la diversa percezione del proprio corpo legata alla malnutrizione e alla perdita di peso, fenomeno molto frequente tra i gastroresecati. L’assistenza psicosociale, rivolta a tutti quegli aspetti che non riguardano la cura del tumore in senso stretto (come i disturbi psicologici e le difficoltà socio-relazionali) è cruciale per vivere meglio. Se i pazienti oggi vivono anche molti anni dopo le cure, devono poterlo fare al meglio». I bisogni dei malati sono stati al centro di un recente incontro organizzato a Roma dall’associazione, durante il quale è stata ricordata l’importanza fondamentale si essere curati in un Centro specializzato, dove i vari medici si confrontano tra loro in modo da scegliere le terapie più indicate nel singolo caso, perché così crescono le possibilità di sopravvivere e di vivere meglio. 

Il sostegno psicologico

«In questo seminario abbiamo voluto affrontare diversi aspetti della nuova vita post gastrectomia con la speranza che nei centri di cura venga prevista all’interno delle unità multidisciplinari la figura dello psiconcologo – aggiunge Claudia Santangelo -. In Italia sono attivi solo tre PDTA (i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali: ovvero, in pratica, ciò che servirebbe perché un malato, in qualsiasi parte del Paese viva, possa accedere agli specialisti più preparati in questa forma di tumore e alle terapie più efficaci senza perdere tempo prezioso) regionali per lo stomaco. Tutto questo ci etichetta come cittadini di serie B. Il sostegno psicologico è ormai ritenuto parte attiva e integrante delle stesse mediche oncologiche dalla comunità scientifica. E’ tempo di adeguarsi al cambiamento». I pazienti gastroresecati sono tra i più complessi, sia per la diagnosi, che di solito arriva tardi, sia per le conseguenze dell’intervento chirurgico e delle terapie pre e post chirurgia, che possono essere pesanti.

Sintomi

Purtroppo il carcinoma gastrico viene in molti casi diagnosticato in fase avanzata, così solo il 40% dei malati riesca ad essere operato in maniera radicale e ad avere una speranza di guarigione. Si tratta infatti di una neoplasia fra le più aggressive con una prognosi particolarmente difficile (soltanto un terzo dei pazienti è vivo dopo cinque anni dalla diagnosi), un elevato tasso di recidive e caratterizzata dalla presenza di sintomi tardivi. Bisogna fare attenzione a una serie di segnali che possono essere non specifici o spia di problemi non gravi, ma è meglio parlare con un medico in caso di: disturbi persistenti della digestione, inappetenza, difficoltà di deglutizione, perdita di peso, sensazione di pienezza dopo i pasti, senso di nausea e vomito, pirosi (bruciore dietro lo sterno), presenza di sangue nelle feci o feci nere, stanchezza cronica. A non trascurare questi campanelli d’allarme deve essere soprattutto chi è più a rischio d’ammalarsi: le persone che soffrono di gastrite atrofica (un’infiammazione dello stomaco) o di un’infezione cronica causata dall’Helicobacter pylori, responsabile di ulcera e gastrite. L’ultimo decennio ha comunque registrato un miglioramento delle strategie terapeutiche sia nella malattia operabile sia in quella avanzata. 

Vivere senza stomaco

Chi sopravvive tuttavia deve fare i conti con continui controlli e ha bisogno di aiuto. Il concetto di riabilitazione è fondamentale così come il sostegno psicologico, le corrette indicazioni durante e dopo le terapie sotto il profilo alimentare, comportamentale e sessuale. Cosa succede a chi vive senza stomaco? Innanzitutto cambia completamente il tuo rapporto con il cibo: la prima cosa da imparare è di non mangiare e bere contemporaneamente, è indispensabile affidarsi a un nutrizionista esperto in gastrectomizzati. Bisogna fare grande attenzione nella scelta di ciò che si mangia: purtroppo con il passare degli anni diventano sempre più frequenti gli sbalzi glicemici (che possono provocare danni importanti) e all’eccessiva perdita di peso: come gastrectomizzati si soffre generalmente di malnutrizione e per tutta la vita la vitamina B12 sarà carente, come pure spesso ferro, folina e vitamina D (per cui vengono prescritti specifici integratori), utile contro l’osteoporosi. Tutto questo implica, con il passare degli anni, altri problemi: la pelle ne risente, capelli e denti si indeboliscono, le ossa che si fanno più fragili, si soffre di un costante affaticamento, spesso di tachicardia. Dopo mangiato, poi, si possono avere palpitazioni, senso di svenimento, affanno ed è indispensabile prendersi dei momenti di riposo nell’arco della giornata (in particolare post pranzo per gestire e superare gli sbalzi glicemici).

Il bisogno di informazioni

«Il paziente con tumore gastrico si confronta con una situazione spesso molto complicata: sono necessari tutti gli aiuti possibili sul piano psicofisico, per l’alimentazione e la depressione, per i problemi economici innescati dalla malattia stessa e quelli lavorativi, relazionali e sessuali – sottolinea Rodolfo Passalacqua, oncologo all’Ospedale di Cremona e coordinatore delle linee guida dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) per l’assistenza psicosociale dei malati oncologici –.  Non bisogna  curare il tumore, ma contemporaneamente attivare un insieme di interventi strutturati, con personale formato, per rispondere all’insieme di nuove esigenze. Dagli studi internazionali emerge che i bisogni principali dei pazienti sono l’informazione e la conoscenza sulla malattia, sulle sue conseguenze e su cosa attende il malato una volta tornato a casa. Tutti questi aspetti non possono essere affrontati in modo casuale ma attraverso interventi strutturati e personale specializzato».I pazienti gastroresecati chiedono risposte ai loro bisogni, non solo a quelli legati al controllo della malattia, vogliono raggiungere un benessere complessivo, pensano alla loro qualità della vita. È importante assicurare una risposta assistenziale che risponda a molte necessità differenti.

Sessualità, perdita di peso, stanchezza

 Sono però poche le realtà oncologiche italiane che seguono e attuano questo approccio, che pure è riconosciuto come molto valido. Uno studio internazionale ha dimostrato una prevalenza di disturbi sessuali nel 40% dei gastroresecati, il 47% chiede un aiuto per superare le problematiche della sfera intima e questo bisogno di supporto psicologico è presente anche in fase avanzata di malattia. La chemioterapia porta il 32% dei pazienti ad interrompere la vita sessuale e il 41% a diminuire la frequenza dei rapporti. «Non offrire una risposta assistenziale globale significa non dare al malato l’opportunità di riproiettarsi nuovamente nel futuro una volta superata l’esperienza di malattia – conclude Patrizia Pugliese, psiconcologa e coordinatrice SIPO Lazio –: tra i gastroresecati oltre il 45% patisce cambiamenti della sfera sessuale e più di un terzo chiede un intervento assistenziale. Purtroppo, a questa domanda non corrisponde una adeguata risposta. Il paziente gastroresecato perde peso e ha problemi seri di malnutrizione, che comporta il cambiamento dell’immagine corporea, la fatigue (o stanchezza cronica) a cui conseguono alterazioni della quotidianità in ogni aspetto. L’impotenza maschile e la dispareunia femminile sono i problemi più ricorrenti. Naturalmente intorno alla disfunzione fisica ruota la componente sentimentale, del piacere, dell’erotismo, del desiderio, elementi che decadono. A risentirne è il rapporto di coppia con un rifiuto della ripresa sessuale da parte del paziente che proietta la sua immagine corporea distorta sull’altro. A questo punto è necessario un intervento integrato tra diversi specialisti, tra i quali ovviamente anche lo psiconcologo».